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石家庄这5家医院加入罕见病诊疗协作网

来源:石家庄日报2019-04-23

省卫生健康委日前印发了《河北省罕见病诊疗协作网建设实施方案》,明确建立我省罕见病诊疗协作网,省会5家三甲医院成为协作网成员医院。

为提高罕见病诊疗水平,经各地各单位推荐及专家研究,省卫生健康委遴选了16家医院,建立我省罕见病诊疗协作网。其中,河北医大二院为省级牵头医院,河北医大三院、省人民医院、省儿童医院、市第一医院等15家医院为成员医院

方案明确,建立我省罕见病诊疗协作机制。牵头医院主要负责牵头制定完善协作网工作机制,制定相关工作制度或标准,组织开展培训和学术会议,接收成员医院转诊的疑难危重罕见病患者并协调区域内协作网医院优质医疗资源进行诊疗,将诊断明确、处于恢复期或稳定期的患者转诊至成员医院,并制定随访治疗方案,指导成员医院开展工作等。

成员医院主要负责一般罕见病患者的诊疗和长期管理,及时将疑难危重罕见病患者转诊至牵头医院,并按照牵头医院制定的随访治疗方案做好患者的接续管理工作。根据牵头医院和成员医院职责分工,建立完善协作网医院之间双向转诊、专家巡诊、远程会诊的相关标准和管理制度,做到协同高效,实现罕见病患者的筛查、诊断、治疗、康复等就医全过程连续诊疗服务。

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